01 2016

オレンシア中止!生物学的製剤断念。

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18日にケアラムを飲み始めてからふらふらがひどく、
8/16に打つはずだったアクテムラも延期になって痛みが出て来たので
リウマチの病院に行ったのですが…
ケアラムは「中止」の上、それではオレンシアは?と聞くと、
先生は生物学的製剤(=アクテムラやオレンシア)は使いたくないとおっしゃる。

その上「これ以上出す薬はありません」と言われて…

( これ以上って…今まで、生物学的製剤(アクテムラ)+メトレート4錠で
乗り切ってきたのに、プレドニン5mg/日だけで乗り切れと?
抗リウマチ薬なし?
いや、それって10年くらい前より少ないんじゃあ?
それでも効果ないから生物学的製剤始めたのに… )
と唖然となりました 。

そこで、私も先生に食い下がり、メトレートは?と聞くと、
肝臓の数値が上がるのは、脳出血ほど重篤な症状ではないからと
メトレートを3錠/週 出してくれてなんとか首がつながったなあと言う感じなんですが、
うーん。あまりにヤバイ状況に今日も帰宅後、マクタロウを前に号泣。
小一時間泣いて、これからのことを思うと、ホントにどうしたらいいんだろうと言う感じ。


昨日の花は酔芙蓉と言うんだそうです。
たまたま帰宅後見たNHK静岡でやってました。
昨日は白かったのに2時過ぎに行ったら、
ピンクになっているので「おや」と思ったんですが、
夕方帰る頃には、さらに色が赤くなっていて…「おやおやー」と。
で、この花…
朝方は白で、午後には淡い紅色、
夕方から夜にかけては紅色になるそうです。
お酒を飲んで酔ってくる状態に似ているんでこの名前になったそうです。


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関節リウマチ  

6 Comments

さくら  

大丈夫?

かなりきびしい決断に何と言っていいかわかりません・・・。

でも、まだ悪くなるって決まったことじゃないし、ひょっとしたらメトレートとステロイドで良くなるかもしれないし、あまりストレスをため込まないでくださいね。
リウマチにとって、ストレスは一番悪いから・・・。

私ね、脳出血の後、しばらくリウマチが進みませんでした。
5年くらいかな・・・。
そういうこともあるからね、希望は捨てないでくださいね♪

マクノスケさん、ガンバ!!

2016/09/02 (Fri) 00:22 | EDIT | REPLY |   

あたる  

お薬は残念なことになってしまって…(T_T)
でも、出血が収まってきているのは一安心ですね。
良い薬があればとも思いますが、新しい方法が、少しでも効果が出るようお祈りします!

2016/09/02 (Fri) 00:57 | EDIT | REPLY |   

マク→さくらさん  

さくらさんへ

私が頼んでも薬もこれ以上出せないと言われてしまって…
非常に落ち込んでいます。
メトレートとステロイドは10年くらいまえから服用していて、
それでもCRPが上がってしまうので、生物製剤を使うようになったという経緯があります。
その時もステロイドは今の倍の10mg飲んでいたので…
これでは全然効かない量です。
先生もそれは見ているので知っているはずで…
なぜこのような処方になるのか…戸惑うばかりです。

1回目の脳出血の時は入院中にCRPが上がってすごく痛くなってしまい、
3回目のアクテムラを入院先の大学病院で打って貰いました。
今も痛くなって来ていて、肩や肘、手首、指、膝など痛く、
飲み薬でもいいので、なんとか痛みを止めて貰いたかったのですが…
これでは…望み薄です。

2016/09/02 (Fri) 11:35 | EDIT | REPLY |   

マク→あたるさん  

あたるさんへ

あたるさん、ありがとうございます。
新しい方法というのは、今から10年以上まえに飲んでいたのと同じ薬なんです。
もう飲み薬では聞かないから、点滴を始めたんですが、
もちろん、効かないから点滴を始めた以上、
これでは効かないことはわかっているんです。
先生も知っているんですが…
もうこれ以上の治療はないということなんだと思います。

2016/09/02 (Fri) 11:42 | EDIT | REPLY |   

ちびたまま  

なんだかもう出す薬がないなんて言われると辛いですね😖

私は薬のアレルギーが強くて、どの生物学製剤もダメになり😰

でも主治医の先生は何か方法はないかといつも考えてくださって、とてもありがたいです。

今回も感染症の大家と言われる教授(多分東京の病院の先生❓)に自分の知り合いの先生に連絡を取ってもらって抗菌薬変更になりました。

リウマチの治療はいろいろと研究されているので、マクノスケさんが使えるお薬だってあると思います。

今はメトレートとステロイドで乗り切ってまた治療ができるといいですね。

本当にストレスが病気を左右しますのであまり思い込まないでくださいね。

2016/09/02 (Fri) 22:26 | EDIT | REPLY |   

マク→ちびたままさん  

ちびたままさんへ

ありがとうございます。
本当にちびたままさんのコメントにいつも励まされる日々です。
嬉しいです。
ウチの先生が少しでもちびたままさんの先生のような人だったら良いのになあ。
ちびたままさんも大変だと思いますが、そんな先生がいるんですもん。
きっと合う薬がみつかりますよ!
その薬が合ってることを心より祈っています。
私もとりあえず痛くならないように薬出して貰えたらなあと思ってます。

2016/09/02 (Fri) 23:44 | EDIT | REPLY |   

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