リウマチ

アクテムラ注射22回目

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  画像は病室の生体情報モニタ 血圧を計測するのに使っています。

今日は関節リウマチ治療のために毎月1回行っている
アクテムラの点滴の日でした。今月で22回目です。
両親に送ってもらって12時に病院へ到着。
採血、検尿をして肺のレントゲンを撮り、
待合所でお昼を食べ、1時半に主治医のムーミン先生の診察。

CRP→ 0.02(基準範囲<0.18)
MMP-3→ 体調好調のため今回は計測せず。
白血球→ 6150(基準範囲 3300-9000)
コレステロール→ 215(120-220)
肝臓の数値GPT→ 23(基準範囲 5-33)

検査の結果が良かったので昨日も心配していた体重も
5キロオーバーのままでもOKという事になりました。(あ~、良かった-。)

で、いよいよ今日から…

プレドニン 5ミリ/日
に挑戦する事になりました。


昨年の3月にまだ10ミリ飲んでいた事を思うと
遠いかのようにみえたこの道のりも過ぎてみればあっという間でした。
とは言え、5ミリの壁は今までと違い厚いそうなので痛みが出るかも
…と先生に言われましたが、どうか痛みが出ないように祈るばかりです。
迎えに来てくれたマクタロウと4時過ぎにOTに行き、
H先生のリハ(マッサージ)を受け5時過ぎにお会計。



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帰りにはま寿司(回転寿司)でお寿司を食べて帰宅。
1皿90円だからってふたりで16皿(+プリン)も食べちゃった!
ダ、ダ、ダイエットは明日から・・・。(^^;)ゞ


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Comments 12

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ゆうみ

よかったね。

減薬おめでとう。
これで痛みがでなければ もっともっと嬉しいよ。
マクちゃん ご家族の方々の思いやりとマクちゃんのがんばりで ここまで来たね。
どうか楽になりますように

マク→う~さん

う~さんへ

ありがとうー!!
天気のせいかちょっと怠いけど思っていた痛みも出ずひと安心だよー
心配してくれて有り難うね~。
これもマクタロウ初め家族や友達の励ましがあったからこそ!
本当に感謝してるよ~。

ぴよ

マクノスケさん 通院お疲れ様です。
アクテムラの回数もいつの間にか追い越されておりました~

そして、体調が良く良かったですね。
PSLの減量はとても嬉しいことですが、
いざ!減量となるとPSLの反動で痛みやだるさ等が出て辛い時もあるでしょうから無理せず、焦らずゆっくり減量していってくださいね。

マク→ぴよさん

ぴよさんへ

ありがとうございます~。
回数が少ない方が具合が良いってことですよねえ。
だから少ないのに越した事はないかと…。
通院も家族の世話になっているので間隔が空くと助かるのですが
先生からはそのようなお話は全然受けてないので…
暫くは4週間で行くのかなあと思っています。

プレドニンは先生から3月の末に減量の話が出ていたのですが、
先生が旅行とGWの話になって…
それじゃあ「大事を取って旅行が終わってからしよう」と
いよいよ今月から始めることになりましたー!!
痛みが出ないように応援して下さいね-!

ちびたママ

始めまして

2011年11月に血清反応陰性関節炎発症しました。りマチル・リウマトレックス・レミケードは副作用のほうが強くMMP-3は上昇し、5/31アクテムラ初回投与になりました。まだプレドニン20㎎イムラン100㎎も内服中でムーンフェイスパンパンです。アクテムラが効いてプレドニンが減量できたらいいなあと願っています。いろいろ教えていただきたいなあと思いお邪魔しました。よろしくお願いします。

  • 2012/06/02 (Sat) 23:52
  • REPLY

マク→ちびたママさん

ちびたママさんへ

ちびたママさま、初めまして。コメントありがとうございました。

リウマチ歴19年のマクノスケです。
32歳の時に発症しました。
その当時は体調の具合でリウマトレックスもなかなか使わせては貰えず…
プレドニンとリウマチ薬で数年過ごし…その間、だいぶ悪くしまして…
結局その後、数年に渡って4カ所(人工)手術して来ました。
この5年くらいは生物製剤を使って来ましたが
(レミケード2回→エンブレム3年→ヒュミラ3回)
効果がなくなり、おととしの暮れ辺りからアクテムラを始めました。
以降、MMP-3も50代になり、まずまずの生活を送っております。

私もプレドニンは昨年までは10ミリをおよそ10年続けて来ましたが、
ムーンフェイスの方は多少影響がある程度と言った感じでした。
現在はアクテムラが効いて来たので、プレドニンも減量し、
1年でやっと5ミリまで減らすことが出来ました。
エンブレルの事もありますが、この先ずっと
アクテムラが効いてくれるといいなと思っています。

人によってだいぶ症状や薬の効き方が違うリウマチですが、
痛みの感覚はわかり合えるものがあるかと思います。
私でお役に立てる事がありましたら、何でも聞いて下さいね。
そして、いっしょに頑張って行きましょう!

ちびたママ

ありがとうございます

マクノスケさんありがとうございます。
突然このような病気になって、仕事も2月からずっと休んで気持ちもブルーになっていました。
これまで家庭と仕事を両立させて、そんなに無理してきたわけではないけど、身体は正直に受け止めていたのかなあと思いました。子供も社会人と専門学校3年生でまったく手は要りませんが、これからは自分の好きなことをしたいなあって思った時に発症してしまいショックでした。

でもなったものは仕方ないし、元には戻れないので、しっかりとこの病気とお付き合いしていかなきゃと思っています。
もともと薬に対するアレルギーがあってなかなか治療が進まなかったのですが、発症から主治医の先生方がいろいろ考えて治療をしてくださっているので、私も頑張ろうと思います。
19年の闘病生活・・・わたしなんかヒヨっこもいいところですよね。でも不安だらけの5か月間はとっても長く感じました。
関節の痛みはトラムセットという薬を4回/1日飲んで今はどうにか良いようです。プレドニンも50㎎→20㎎には減ったけど、アクテムラが効いて、また仕事が続けられたらなあって思うのですが・・・今後の副作用も心配しながら、しばらくはゆっくり過ごさなきゃいけないかなと思っています。
一人で考えるとダメですね。おんなじ病気の方たちが頑張っているんだと思うと、勇気づけられます。
またお邪魔させてください。e-466

  • 2012/06/03 (Sun) 13:45
  • REPLY

マク→ちびたママさん

ちびたママさんへ

コメントありがとうございました。
やはり、私もなった当初は落ち込むこと多かったように思います。

ちびたママさんは、早くに生物製剤と巡り会えたので、
それほど、進行が進まない状態でリウマチを食い止められるのではないかと!!
これは、とてもラッキーな事だったと思います。
私の友人にもお仕事をしている人もいますので、どうか希望を持って下さいね。
無理する事無く、病気と向き合って上手に付き合って行って下さい。
お互いに頑張って行きましょうね。

ちびたママ

感謝です

マクノスケさんへ
暖かい言葉・・・とっても嬉しいです。
病気と上手に付き合いながら、今はゆっくりと・・・そして体調が整えば復職を目指して頑張ります。
今のところ、レミケードの時のような発疹とかゆみ・倦怠感も少ないようです。
アクテムラに早く出会えてよかったです。
マクノスケさんもプレドニン減量で痛みが強くなりませんように!!

  • 2012/06/04 (Mon) 18:02
  • REPLY

マク→ちびたママさん

ちびたママさんへ

お互い、なったからこそ理解できる痛みを経験しているので
わかり合えるところありますよねえ。
私のコメントでちびたママさんが少しでも喜んで下さって私も嬉しく思います。

アクテムラも発疹やかゆみもなくて本当に良かったです。
私もなるべく継続できるよう頑張りますね!

ひよひよひよも

マクノスケさん。

ひよひよひよもです。
お薬が減ってよかったですね。
わたしも実感..でも同時に不安も出てくるので
なかなか素直に喜べない気持ちもあったり..

何にしても、お薬が無い健康が一番ですもの
ね。よかったです。
マクノスケさんのバイタリティなら、病気も退散
しますよ! わたし祈ってますから!

  • 2012/07/01 (Sun) 16:50
  • REPLY

マク→ひよひよひよもさん

ひよひよひよもさんへ

ご心配して下さってありがとうございます。
これからも頑張りますね。