リウマチ

リウマチ横這い、様子見

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20080411-01.jpg
今日はケロちゃん先生の診察の日でした。
採血と検尿をしてリハビリに行き、検査結果を聞いたのですが、
CRPが2.0と先月と同じ。

先生は横這い状態だからもう暫く様子を見ようと言うんです。
でも、確かに悪くはなっていませんが、レミケードを使っているのに、
数値がこれじゃあと先生に言ったら、数値よりも実感はどうかと聞かれ、
レミケードを始めた頃よりは楽だと答えたら、それじゃあ、効かなくなって
来ているとは言えないので、もう少し様子を見ましょうとのこと。
MMP3は先月は計ってないみたいで、今日の結果は来月の診察の時までおあずけです。
1月からMMP3も少しずつ上がり始め、2月は100を越えていたので不安なんですよね。

それで、思い切って先生に、エンブレルが効かなくなって来た場合はどうするんですかと
聞いてみたんですが、その場合はヒュミラ(一般名:アダリムマブ・皮下注射)と、
アクテムラ(一般名:トシリズマブ・静脈注射)も、
いずれはウチの病院でも使えるようになるから・・・と言われ、ちょっと安心。

出来ればこのままエンブレルで行きたいところなんですが、どうなのかなあ。
先生は、エンブレルの効果で身体が動くようになったので、
知らず知らずのうちに今までより動いているんじゃないかって言うんです。
その結果、CRP(炎症)が上がってるんじゃないかって…。
でもなあ。私、ウチでグータラやっていてそんなにバリバリと動いてないと思うけどなあ。

画像は今日病院で貰ってきたエンブレル。(1つは先々週貰った今日打つバイアル。)
1箱に4バイアル入っています。
今日から1ヶ月まとめて投薬して貰えるようになりました。(2箱=8バイアル)
当然の事ながら内用している薬代診察料なども含めてお会計が5万数千円!!!
障害者医療費助成でいずれは返ってくるので大丈夫ですが・・・
やはり一時負担は大変です。



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Comments 7

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きくらげ

病院お疲れさまでした
マクノスケさん横這いなんですね・・
なかなか思うようには行かないし、リウマチってなかなかやっかいなしろものですよね
マクノスケさんが良い方向に進むと良いのですが・・(>人<)どうか御願い!!
私はエンブレルのようにはいかないけど、思ったよりは体調が良いので・・・
ありがたいです
今日はサフィニアとペチュニアを買ってきて植えてみましたぁ~

umiko

そんなに高いの?
一時立て替えって言っても大変だね。
でも 元気になるための一歩だから
がんばって!

  • 2008/04/11 (Fri) 21:03
  • REPLY

マクノスケ

>きくらげさん
そうかー!良かった!!
心配してたんです。
その割りに落ち着いているんですね。
お花を植え替えたんですね。今度見に行きたいな。
私もCRPが2もあって(私にしてみると結構ある方)
ちょっと怠かったりしてますが、良い方向に行けばなあと思っています。
お互いに頑張ろうね!!

>うーさん
エンブレル1つが5千円近くするからねえ。8個で4万だよー!!!
これが効き目がイマイチでどうなかなあ~ってところなんですよ~。(涙)

ぐらみす

ご無沙汰です~

薬も1ヵ月分もらえるとラクですよね。
でも値段が・・・
5万ですか~
昔婦人科にかかっていた時はもっと払っていましたが、これは戻ってこないお金でしたので、毎年所得税の医療費控除の申請は欠かせませんでした。

同じ金額を趣味にかけられたらどんなにいいかと思っちゃいますよ~
主人はいまだに「あのお金があったらアウディが買えたのに・・・」とブツクサです(笑)

でもこのままリウマチの進行を抑えていけたら、いつか遺伝子レベルの治療法なんかもできそうな感じですからね。
私もそれにはちょっと期待していますが、私たちが若いうちに実現して欲しいですね。

マクノスケ

>ぐらみすさん
どうもー!!いろいろ忙しいところ有り難う御座います。
1ヶ月貰えるようになって楽になったような、
先生の診察が2週間ごとじゃなくなって心細いような複雑な心境です。
治療代は返ってくるのはいいんですが、ちょっと何かあると高額医療になってしまい、
ウチの場合、そその都度手続きしなければならないのが大変です。
2月は入院していたので、対象になりました。
でも戻ってこない事を考えれば、このくらいたいしたことありませんね。(^^;)
遺伝子レベルのリウマチの治療は、直接効果があるわけでないですが、
どの薬が効くかどうか調べられる治療がどこかの大学病院で行われているとか聞きました。
かなり高額らしいですが・・・。

セレナ

マクノスケさん、こんばんは。
なかなか来れなくてごめんなさい<(_ _)>
CRPはまだ2あるんですね。できたらもう少し低くなってもよさそうな・・・。
でも実感的には悪くもないんですよね。
今年は次々に新薬も出るし、リウマチの治療も色々な選択肢が見えて来ましたが、何とかエンブレルで良い方向に持っていけたらいいですね。

  • 2008/04/14 (Mon) 21:02
  • REPLY

マクノスケ

>セレナさん
始めて4ヶ月は0.2~3だったんですが、今年に入ってから
0.6 → 1.6 → 2.0と段々上がってきています。(涙)
プレドニンを増やしても数値が下がらないのがちょっと心配です。
7月から注射も楽になるみたいだし、出来ればこのままエンブレルで
行きたいところなんですがどうでしょうかねえ。